Soy una
persona anónima, de las miles que hay con algún familiar sufriendo una de las
llamadas "Enfermedades-raras", y en mi caso en concreto, la
denominada "Enfermedad de Menkes", que mi hijo Gerard fue quien la
padeció.
Mi intención es divulgar y dar a conocer, dentro de mis posibilidades,
en una sola "web", toda la información que he podido recopilar
relacionada con la “enfermedad”, para que las personas que la padezcan, tengan
una base del conocimiento de esta, y no se encuentren en la situación que me
encontré en el momento de buscar dicha información.
Deseo
dar a conocer la 'desesperación', que sufrimos, por la incapacidad de dar
alguna solución a este tipo de enfermedades. Y sobre todo, dar muchos ánimos a
las familias que la puedan padecer.
Por todo
lo comentado anteriormente me lance en esta “aventura” de escribir y explicar
de primera mano cómo convivimos con la “enfermedad”…
Animo a
que ustedes hagan lo mismo.