- ENTREVISTA EN "DIARI DE TERRASSA"
Esta entrada es una copia de la entrevista que se publico en el DIARI de TERRASSA el día 23 / 02 /08 a raíz de un especial por la cercanía del Primer Día Europeo de las Enfermedades Raras. Que fue escrito por Mar Moreno.Y en el titular lo describe así... Enfermedad de Menkes, EL TRANCE MÁS AMARGO.
**Nada, absolutamente nada hacia prestigiar el futuro de Gerard Torres cuando estaba en el vientre de su madre. Salvo la última ecografía que revelaba que sería un bebé un poco más pequeño de lo normal.
Gerard nació a los ocho meses ( 8 julio de 2004 ) en el Hospital de Sabadell y, por bajo peso, permaneció quince días en la incubadora. Allí sufrió alteraciones en la temperatura corporal que los médicos atribuyeron a su prematuridad. Le dieron el alta y Jesús Torres y Mª José Pérez se fueron con su hijo a su casa del barrio de Can Roca, en Terrassa.
Pero a las pocas semanas acudieron a urgencias porque Gerard tenía fiebre alta. En un principio todo indicaba una infección de orina pero los médicos detectaron una sintomalogía que encaminaría el diagnóstico hacia la "Enfermedad de Menkes" (corroborado por unas analíticas enviadas desde Sabadell a Dinamarca). "Es una enfermedad rara. No había tratamiento y nos esperaba mucha vida de hospital", comenta Mª José, quien agradece enormemente el trato recibido. "Estábamos como en casa porque dentro de la desgracia mi hijo no era un número. Era Gerard". El pequeño, además estaba afectado en un grado severo, según el diagnóstico ratificado el 10 de diciembre de 2004.
La Enfermedad de Menkes es de origen genético y la esperanza de vida es de cinco años. "Son niños hipotónicos, que no tienen fuerza en el cuerpo; que no comen porque la musculatura no les responde y van empeorando con el tiempo", comentan sus padres. Ellos lo saben bien: Gerard falleció a los 31 meses. Era uno de los ocho casos diagnosticados en España.
Fue un tiempo en que sus padres vivieron un periplo de tratamientos, curas, intervenciones y experiencias dolorosas que su hijo les recompensaba con su tierna sonrisa. "Siempre nos buscaba con la mirada. No se quejaba por vicio y nosotros estábamos convencidos de que llegaría el día en que nos diría basta." Y así fue. Gerard se despidió de sus padres el 22 de febrero de 2007. "Él nos ha enseñado que lo imposible no existe." su padre ha creado un blog localizable en la dirección: er-enfermedaddemenkes.blogspot.com
