Desde este espacio, quisiera dejarles una serie de enlaces a paginas
webs, que creo, son las más significativas para poder tener información sobre
nuestro caso.
Ø
NORD:
La Organización Nacional
de Enfermedades Raras (NORD), es una federación única de organizaciones
voluntarias de salud dedicados a ayudar a las personas con enfermedades raras
"huérfanos" y ayudar a las organizaciones que les prestan servicios.
NORD está comprometida con la identificación, tratamiento y cura de
enfermedades raras a través de programas de educación, defensa, investigación y
servicio. [Visitar la Web]
Ø
FEDER:
Cada día, más de 3
millones de familias sufren el aislamiento y la soledad por sufrir una
enfermedad poco frecuente. Se encuentran solas, sin recursos y no saben a dónde
acudir. Reciben el dramático impacto del diagnóstico y la impotencia de sentir
que nadie conoce su enfermedad. Desde FEDER ayudamos a que estas familias puedan
recobrar la esperanza.
Compuesta por más de 200
asociaciones, desde FEDER trabajamos de forma integral con las familias con
enfermedades raras a través de proyectos y servicios destinados a mejorar su
calidad de vida a corto, medio y largo plazo.
Trabajamos por un mundo
en el que las personas que padecen una enfermedad poco frecuentes tengan las
mismas oportunidades en la vida que el resto de la sociedad, sin importar la
rareza de su enfermedad. Somos la voz de las familias, representamos sus derechos
y defendemos su voz. [Visitar la Web]
Ø
EURORDIS:
La Organización Europea
de Enfermedades Raras (EURORDIS) es la voz de 30 millones de personas afectadas
de enfermedades raras en Europa.
EURORDIS es una alianza
no-gubernamental dirigida por organizaciones de pacientes y personas
individuales activas en el campo de las enfermedades raras en Europa.
EURORDIS representa más
de 600 organizaciones de enfermedades raras en más de 50 países, dando
cobertura a más de 4000 enfermedades raras.
EURORDIS apoya la
creación y el desarrollo de alianzas nacionales de enfermedades raras y las
federaciones y redes europeas de enfermedades específicas.
EURORDIS se fundó en 1997
y cuenta con el apoyo de sus miembros y la Asociación Francesa de Distrofia
Muscular (AFM), fundaciones corporativas de la Comisión Europea y la industria
sanitaria. [Visitar la Web]
Ø
CIBERNED:
Los Centros de
Investigación Biomédica en Red,(CIBERNED) se crearon con la idea de generar
grandes Centros de Investigación traslacional, de carácter multidisciplinar y
multiinstitucional donde se integren la investigación básica, clínica y
epidemiológica, al objeto de desarrollar un único programa común de
investigación, focalizado en ciertas patologías que son relevantes para el
Sistema Nacional de Salud por su prevalencia o que, debido a la repercusión
social de las mismas, son consideradas estratégicas para el mismo. [Visitar la Web]
Ø
CIBERER:
Las enfermedades raras,
que afectan a unos 3_millones de españoles, son un problema sociosanitario de
primera magnitud. El Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades
Raras (CIBERER), estructura en red constituida como una iniciativa del
Instituto de Salud Carlos III, agrupa y potencia la investigación de excelencia
que se realiza en nuestro país con el objetivo de encontrar diagnósticos y
terapias para los afectados con la mayor rapidez posible. [Vsitar la Web]
Ø
ORPHANET:
Orphanet es el portal de
información de referencia en enfermedades raras y medicamentos huérfanos,
dirigido a todos los públicos. El objetivo de Orphanet es contribuir a la
mejora del diagnóstico, cuidado y tratamiento de los pacientes con enfermedades
raras.
Orphanet está formado por
un consorcio de alrededor de 40 países, coordinado por el equipo francés del
INSERM. Los equipos nacionales se encargan de recopilar la información
relacionada con las consultas especializadas, laboratorios médicos,
investigación en curso y asociaciones de pacientes en su país. Los equipos
nacionales también son responsables de las traducciones en su propia lengua.
Todos los equipos de Orphanet trabajan según los Procedimientos Operativos
Estándar de Orphanet. [Visitar la Web]
Ø
RARECONNECT:
Cuando tienes una
enfermedad rara puedes llegar a sufrir aislamiento. RareConnect fue creada por
EURORDIS (Organización Europea de Enfermedades Raras) y NORD (Organización
Nacional para las Enfermedades Raras) con el objetivo de proporcionar un
espacio seguro donde individuos y familiares afectados por enfermedades raras
puedan conectarse con otras personas y puedan compartir experiencias vitales,
así como encontrar información y recursos. [Visitar la Web]
Ø
AHEDYSIA:
La Asociación Humanitaria de Enfermedades Degenerativas y Síndromes de la
Infancia y Adolescencia (AHEDYSIA), es una asociación no
gubernamental, de ámbito nacional, sin ánimo de lucro que fue formada en
noviembre de 1999, por un grupo de madres con hijos afectados con enfermedades
neurodegenerativas y síndromes raros.
AHEDYSIA dedica toda la
totalidad de sus recursos econonómicos y humanos a la mejora de la calidad de
vida de los niños con alguna enfermedad neurodegenerativa o síndrome
minoritario, y ayudar a sus familias ofreciéndoles apoyo. [Visitar la Web]
Ø SOMOS
PACIENTES:
Somos Pacientes es una
comunidad que ofrece un espacio compartido de información, participación,
formación, servicios y trabajo colaborativo dirigido a todas las asociaciones
de pacientes (y discapacitados) de España.
Somos Pacientes ofrece un
amplio abanico de contenidos, servicios y herramientas para facilitar la
interrelación y la generación de comunidad entre las asociaciones de pacientes
y para dotar de información y opinión a pacientes, familiares, profesionales y
demás ciudadanos interesados en el mundo de la salud. [Visitar la Web]
Ø
REVISTA NEUROLÓGICA:
Revista de Neurología
fomenta y difunde el conocimiento generado en lengua española sobre
neurociencia, tanto clínica como experimental.
Nuestra
misión es aumentar y favorecer la difusión de la neurociencia en el mundo
hispano. Revista de Neurología fomenta y difunde el conocimiento generado en
lengua española sobre neurociencia, tanto clínica como experimental. [Visitar la Web]