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Hay una serie de otras
opciones de tratamiento disponibles para ayudar con los diferentes síntomas de
la enfermedad de Menkes. El siguiente es un resumen de los más utilizados:
- Fisioterapia: Para ayudar con problemas de bajo tono muscular y para maximizar el potencial y las habilidades.
- Terapia Ocupacional: Para ayudar a seleccionar el equipo apropiado para ayudar con el posicionamiento correcto y maximizar las habilidades.
- Hidroterapia: Los niños con la Enfermedad de Menkes pueden tener a menudo tienen problemas para regular su temperatura corporal, por lo que una piscina de agua caliente es esencial. La Hidroterapia puede ayudar a los músculos en ejercicio y como a la mayoría de los niños, que a menudo les encanta la sensación del agua.
- Musicoterapia: Al igual que con todos los niños, la música es una gran herramienta para fomentar la interacción y el juego. Los niños con la enfermedad de Menkes típicamente tienen una audición normal y así el escuchar música es una gran actividad para ellos.
- Terapias alternativas: Algunos niños Menkes pueden beneficiarse de las terapias alternativas. Por favor consultar con profesionales médicos antes de emprender este tipo de terapias para asegurarse de que no son perjudiciales para el bienestar y la salud del niño.
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Algunos especialistas
que les pueden ser útiles:
- Dietista: La mayoría de los niños con la enfermedad de Menkes tienen problemas con la alimentación y muchos requieren tubos de alimentación (comúnmente llamado Cámaras- NG, en la nariz, o PEGS, hasta el estómago). Los dietistas pueden ayudar con el tipo y cantidad de alimento requerido. Algunos niños también son capaces de comer por vía oral y el dietista puede aconsejarle los mejores alimentos para alimentar con el fin de ayudar a mantener un peso saludable.
- Logopeda (Patólogo del habla): para ayudar con problemas de deglución, así como diferentes métodos de comunicación, en función de las capacidades del niño.
- Urólogo: Muchos niños con enfermedad de Menkes tienen divertículos vesicales (bolsas de aire procedentes de la vejiga) y son susceptibles a las infecciones del tracto urinario debido a esto. Algunos niños pueden requerir cirugía para corregir este problema (vesicostomia), o un control de la vejiga.
- Gastroenterólogo: Para ayudar a las cuestiones relacionadas con la digestión y la alimentación. Muchos niños con enfermedad de Menkes terminan con una sonda de alimentación estomacal, comúnmente llamado un PEG para ayudar en su alimentación.
- Especialista del sueño: Los niños con la enfermedad de Menkes pueden tener problemas relacionados con la respiración y sufren de apnea del sueño. Un especialista del sueño puede supervisar un estudio del sueño y/ o cualquier tratamiento necesario, como el uso de una máquina CPAP o de oxígeno.
- Neurólogo: Los niños con Enfermedad de Menkes son propensos a convulsiones. Un neurólogo puede prescribir los medicamentos necesarios para ayudar a controlar estos ataques, así como el seguimiento y dar consejos.
- Especialista metabólico: Como la enfermedad de Menkes es una enfermedad metabólica sería útil contar con un especialista en metabolismo supervisión y gestión de los diferentes tratamientos y medicamentos. Estos especialistas se encuentran principalmente en los hospitales infantiles más grandes y probablemente tendrá más información y un mayor conocimiento de la enfermedad de Menkes que otros especialistas.
- Pediatra: al igual que con cualquier niño con problemas médicos complejos. Un pediatra es esencial con el fin de coordinar y organizar las pruebas y procedimientos necesarios, así como la vigilancia de la salud en general.
