Ø Ø Vivencia personal de la enfermedad e información de la misma.

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Petición personal al Presidente del Gobierno de España

From: JESUS TORRES <torrespuy@gmail.com>Date: 25-ene-2007 18:33Subject: Petición Personal To: jlrzapatero@presidencia.gob.es


SALUDOS CORDIALES!!!!!!
En primer lugar déjenos darle las gracias por la atención al atender este correo.
Nos dirigimos a usted, después de no obtener respuesta alguna de las instituciones que nos hemos dirigido y sin poder tener acceso de la dirección-electrónica del Sr. Josep Montilla , actualmente Presidente de la Generalitat de Catalunya, al que nos hubiese gustado enviarle este e-mail.
Somos una familia de Terrassa ( B. C.N. ) ; mi nombre es Jesús Torres , el de mi pareja Mª José Pérez y el de nuestro hijo Gerard , quien padece una de las llamadas 'Enfermedades-raras' más concretamente la denominada "Enfermedad de Menkes"
saber más.
Gerard tiene actualmente 30 meses de edad , se le diagnostico la enfermedad a los 5 meses y medio ( Diciembre '04) , momento en el que mi pareja dejo de trabajar para ponerse al cuidado de Gerard , pues necesita atención especifica las 24 horas de día , yo en este momento estoy de baja laboral al encontrarnos con varios problemas añadidos , a mi pareja se le ha practicado una intervención por un problema en un codo, etc.,etc.....
Como ya le hemos comentado anteriormente nos hemos puesto en contacto con varias instituciones de la Generalitat , por poner algún ejemplo , con el ICASS , la consellera de Sanitat y alguna más y ante la no por respuesta ( han tenido la gentileza de no contestar) , nos hemos dirigido a usted .
No es nuestra intención el pedir limosna por la enfermedad que padece nuestro hijo , pero no nos queda más remedio que pedirle el favor de que revisen la nueva Ley de Dependencia , para los casos más concretos , y no hagan su uso por igual para todas las personas que lo precisan , creemos que posiblemente hay casos que necesitarían prioridad ante la gravedad de las necesidades.
No quisiéramos robarle más tiempo al atender este correo por lo que le adjuntamos en ( PDF), el grado de Discapacidad , el ultimo informe de alta-hospitalaria , y el resumen del informe medico hasta Octubre'05 de nuestro tesoro ,para que tenga usted conocimiento de la causa .
Gerard ,por ponerle algún ejemplo, al tener efectuada la intervención de la vejiga (Vesicostomia) , tiene un gasto medio mensual de 300 euros, entre pañales y productos para su cuidado , amen de más medicación que precisa por su enfermedad, que lógicamente sale del sueldo de sus papas. Tenemos una ayuda otorgada por el INSS , de 48 euros/mensuales.....

Sin otro particular y deseando no haberle molestado en ningún momento, se despide con afectuoso abrazo.


Familia TORRES-PEREZ
Móvil. 607 52 46 35
Passeig Lluis Muncunill 40 1º 3ª
08225 TERRASSA ( B.C.N.)
torrespuy@gmail.com

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