• ¿ Quien soy ?

Soy una persona anónima, de las miles que hay con algún familiar sufriendo una de las llamadas "Enfermedades-raras", y en mi caso en concreto, la denominada "Enfermedad de Menkes", que mi hijo Gerard fue quien la padeció. Mi intención es divulgar y dar a conocer, dentro de mis posibilidades, en una sola "web", toda la información que he podido recopilar relacionada con la “enfermedad”, para que las personas que la padezcan, tengan una base del conocimiento de esta, y no se encuentren en la situación que me encontré en el momento de buscar dicha información.
Deseo dar a conocer la 'desesperación', que sufrimos, por la incapacidad de dar alguna solución a este tipo de enfermedades. Y sobre todo, dar muchos ánimos a las familias que la puedan padecer.