EL COMIENZO
Honestamente, no sé cómo comenzar
esta, nuestra historia, pero algo me
dice que debe de ser así.....
Mi nombre es Jesús Torres y padre
de un niño fabuloso.
Gerard, nació el 08/07/04 de parto
natural, aunque fue prematuro con 36,3 semanas de gestación y con un peso de
1,930 Kg., pasando a neonatos nada más nacer, hasta cumplir los 14 días de
vida.
En este tiempo Gerard no era
diferente a cualquier niño de su edad, sin embargo no tardo muchos días en
aparecer los síntomas de 'algo no iba del todo bien'.
A los 27 días, Gerard, tiene que
ser visitado en Urgencias del Parc Tauli de Sabadell, por fiebre de 38.3,
dándose de alta una vez controlada esta.
En fecha 19/11/04, debemos de
volver al hospital con fiebre alta, donde quedaremos ingresados, para poder
averiguar el por qué se estas inexplicables subidas de temperatura corporal,
donde se le empezara con un 'estudio-tratamiento, síndrome febril e hipotonía
con retraso psicomotor', estas pruebas duraran hasta el día 23/12/04.
LAS PRUEBAS
El mismo día al Gerard, se
le pone una vía intravenosa a fin de poder administrarle la medicación, a la
mañana siguiente esta vía se obstruye y después de intentar volver a ponérsela
de nuevo con resultado negativo y no por falta de intentos del personal de
planta del hospital, que siempre actuaron de forma correcta y precisa.
En la misma noche se accede
a introducirle una 'sonda naso-gástrica', para proseguir con el tratamiento.
Esta medida en un principio será temporal, con el pensamiento de una vez
acabado con el tratamiento podérsela quitar, no obstante Gerard, deberá de
llevarla durante bastante tiempo (Abril'05).
En el tiempo del ingreso
Gerard, deja de comer por sí solo, a consecuencia de su hipotonía, con lo cual
debemos de administrarle la alimentación por dicha sonda. Durante las semanas
siguientes, se siguen haciendo las innumerables pruebas (análisis de sangre,
analíticas de orina, cultivos, Rx, y un largo etc., etc.....), algunas de estas
pruebas ya han sido cursadas por su pediatra Dr.Romera, pues es el quien empieza
a observar que nuestro hijo es algo 'hipotónico', todas ellas con resultado
negativo, hasta llegar el día que se le toma una muestra del cabello, en que se
le observan una forma 'ensortijada' y frágil', es a partir de este momento
cuando se decide que el día 2/12/04 se le ha de hacer una
"Resonancia", para poder determinar donde esta el mal, durante dicha
prueba Gerard se despierta , con lo que esta no se puede hacer. Al cabo de una
semana se pide una segunda"Resonancia" (10/12/04) en esta ocasión si
se le consigue hacer, (12:30 horas)... esta misma tarde (16:00 horas) se
confirma que a Gerard algo le ocurría. Su Neuro-pediatra, la Dra.Escofet, nos
da la fatal noticia....., Gerard padece una de las denominas
'Enfermedades-raras', que ha falta de una prueba para su total confirmación,
muy posiblemente sea la llamada "Enfermedad de Menkes" sin
tratamiento efectivo, pues todavía esta enfermedad se sigue estudiando, lo
único que se conoce que puede funcionar y está en fase de pruebas es el "Histidina
de Cobre"., y que nosotros lógicamente accedemos para comenzar el
tratamiento bajo supervisión del hospital.
En este punto, nos iremos a
casa para pasar la Navidad..... , a fin de volver a mediados de Enero para
comenzar con el tratamiento a seguir...
EL TRATAMIENTO
A partir del 12/01/05
Gerard, comienza con el tratamiento 'Histidina de Cobre', que se le ha de
administrar cada 24 horas, por vía subcutánea y una dosis de 400 mlgrs.
Durante una semana, nos
enseñaran (a los papas), como administrarle la medicación para que se la
pongamos en casa y no tener que ir al hospital cada día para ello.
Aproximadamente cada 2
meses, se le ha de hacer una analítica con el fin de controlar los niveles de
cobre en sangre. Estos controles se efectúan en Hospital de día, en el mismo
edificio del Hospital Tauli de Sabadell.
SUS PRIMERAS CONVULSIONES
Domingo 06/02/05, Gerard
tiene sus primeras convulsiones, nosotros no tenemos ni idea de lo que le está
ocurriendo, simplemente acudimos lo más rápido posible al Hospital, cuando llegamos
nos introducen en un 'Box', estaremos con él alrededor de 12 personas, entre
personal sanitario y por supuesto sus papas, intentando encontrarle una vía de
acceso para administrarle la medicación con el fin de poder detener dichas
convulsiones, no siendo posible durante un largo espacio de tiempo. En este
tiempo por nuestras mentes pasan un sinfín de pensamientos y sentimientos. No
es hasta la llegada de la Dra. Gili, que gracias a su profesionalidad y su
saber estar, quien pone fin a este sufrimiento. Deberemos de llevar a Gerard a
U.C.I.Pediátrica, y es aquí bajo supervisión médica donde se consigue parar las
convulsiones. Durante varios días quedaremos en observación, para pasar a
planta, y al cabo de 13 días volver a casa. Después de este episodio, Gerard
deberá de tener tratamiento de base, Depakine 0,3 CC/12h.
CAMBIO A SONDA GÁSTRICA
Después de los consejos por
parte de los médicos responsables de Gastroenterología, Dra.Guallarte, Dr.Vila
y Dra.Colomer, en fecha del 19/04/05 decidimos cambiar la sonda naso-gástrica a
percutánea (en la barriguita), y así poder tener otro tipo de alimentación, ya
que hasta ese momento solo podía tomar leche o zumos. Durante este ingreso nos
dan la confirmación de que Gerard padece la "Enfermedad", los
resultados llegan desde Dinamarca, país donde se remitió las pruebas a petición
de la persona responsable de genética del hospital, la Dra.Gabau.
Después de varias semanas
se decide cambiar la sonda por el definitivo 'Botón gástrico' (31/05/05), en el
momento de la intervención y por culpa de la 'enfermedad', los profesionales de
cirugía, el Dr.Falco y su equipo médico, deben de detener la intervención a
consecuencia de una complicación al introducir dicha sonda.
A raíz de la complicación
debemos de colocar un "Port a Cath", después de varios intentos
fallidos al buscar vía para poder introducirle 'alimentación parental', pues en
este momento no se puede administrar otro tipo de alimento.
Durante este ingreso se ha
de hacer una 'Transfusión de concentrado de Hematíes' (glóbulos rojos), es muy
posible que el causante ha sido el sangrado que hemos tenido durante el cambio
de la sonda. Se nos da de alta el día 18/06/05, afortunadamente sin más
complicaciones...
VESICOSTOMIA
Gerard, vuelve a ser
intervenido quirúrgicamente el día (19/07/05), por el equipo de cirugía
pediátrica, con los doctores Rigol y Sanvicente, en este caso para extraerle la
vejiga de orina (Vesicostomia), pues los (divertí-culos)[bolsas de aire], que
se le han formado alrededor de está NO le dejan orinar por su conducto
habitual. Aprovechando que se le debe anestesiar desde la cintura hacia abajo,
le extraeremos también una hernia inguinal que tampoco le deja descansar... A
partir de este instante, Gerard ha de precisar (aproximadamente), cada hora un
cambio de pañal, crema y gasas
impregnadas especiales para la zona, puesto que está haciendo (Pipí) las
24 horas directo a pañal, y estos No están preparados para la absorción de esta
zona. (Con el consiguiente gasto que esto supone).
NUEVAS CONVULSIONES
El día 22/09/05 Gerard, ha
de volver a ser hospitalizado para controlar un nuevo episodio de convulsiones,
después de varias pruebas, nos dan de alta el día 08/10/05, con nueva dosis de
medicación, en este caso aparte del Depakine, nos vamos a casa con Topamax en
la dosis 2,5 mgrs/12h.
INFECCIÓN URINARIA
El día 27/10/05 debemos de
volver al hospital, después de varias perdidas de conciencia seguidas de
rigidez general y somnolencia por parte de Gerard que, a consecuencia de estas está
mucho más irritable.
Nada más llegar a
Urgencias, se le toma una muestra de orina que nos dará resultado positivo de
infección, por lo que se nos deberá de ingresar en planta hasta la fecha del
7/11/05 a fin de seguir con tratamiento intravenoso de antibiótico para curar
esta infección, durante este periodo de tiempo se le ajustará la dosis del
Depakine a 0,75 cc /12 horas. y con nueva medicación para evitar vómitos, en
este caso será Motilium 2cc/8 horas.
OBTENCIÓN GRADO DE DISCAPACIDAD
13/02/06, Gerard ha de
pasar por tribunal-médico para la obtención del certificado que acreditará su
disminución física.....
En fecha de 20/3/06 nos
hacen llegar por correo certificado el grado de discapacidad, donde nos indican
que Gerard tiene el 75 % de este.
A partir de este momento
comenzaremos con el calvario de la burocracia, (presentación de un sinfín de
documentación a varias instituciones, etc., etc.), para poder conseguir las
ayudas tanto materiales como económicas que nuestro hijo precisa...., (creemos
que este tema no es el momento de exponerlo, pues estamos bastante
desilusionados con la administración pública).
Gerard a pesar del grado de
disminución que posee, no le corresponde varias de las ayudas que precisa, porque
al no tener la edad de los 3 añitos, depende de otra persona en su vida
cotidiana, como cualquier otro niño de su tiempo...... 'Ley dedependencia'[leer más].
Como ya hemos comentado
anteriormente, este tema lo dejaremos apartado por el momento....
BRONCO-ASPIRACIÓN
En la mañana del 19/4/06 ,
después de la primera toma alimentaría y tras la espera del tiempo suficiente
para su digestión , Gerard tiene un vomito al que le sigue una
'Bronco-aspiración', por la falta de poder coger aire para respirar por si solo
ni tan siguiera con la incansable ayuda de su mama ,quien debe de pedir auxilio
a una vecina para que esta pueda llamar al Servicio de Emergencias Médicas
(SEM) , quienes actúan rápidamente, (no tardan ni tan siguiera 8 minutos en
llegar a nuestro domicilio), una vez en casa observan que Gerard apenas tiene oxígeno
en sangre (saturación) , por lo que se decide pasar a intubarlo para poder
ofrecerle respiración manual hasta la llegada al Hospital Tauli, quienes ya
están avisados de la llegada de nuestro hijo, a nuestra llegada nos espera la
supervisora de enfermería Magda Davi, quien nos acompañara y nos dará consuelo
en este preocupante episodio de nuestras vidas y que gracias a ella los
ingresos que tenemos que hacer en el hospital son mucho más llevaderos. Gerard
ha de ser ingresado en UCI., para poder controlar su respiración que pasara a
ser mecánica....
Gracias a su equipo médico,
encabezado por la Dra.Gili, Gerard se recupera en la misma tarde, y respirara
por si solo durante varias horas, para volver a respiración mecánica hasta la
mañana siguiente....Durante esta mañana Gerard tiene una parada
cardio-respiratoria de la que se recupera tan solo con un pequeño masaje
respiratorio, quedaremos ingresados en UCI. durante varios días hasta pasar a
planta el día 23/4/06, dándonos de alta el día 26/4/06.
Durante el ingreso se
ajusta la dosis de la medicación para dejar de tomar Depakine a solo tomar
Topamax en la dosis de 0,62 mgrs/12 horas .y pasaremos de tomar Motilium a
Prepulsid en la dosis de 2,5 cc /8 horas.
ATRAGANTAMIENTO
En la madrugada del 1/5/06,
Gerard tiene un pequeño indicio de atraganta-miento a causa de su hipotonía,
deberemos de ir al Hospital nuevamente para su observación y después de varias
horas nos iremos a casa sin más complicaciones....
2ª BRONCO-ASPIRACIÓN
Estando pasando unos días
de relax en la provincia de Tarragona Gerard vuelve a tener una
bronco-aspiración y en este caso deberemos de acudir al Hospital Universitario
de Tarragona Joan XXIII , para observación donde pasaremos 3 días de ingreso...
SOBRE INFECCIÓN RESPIRATORIA
Sábado 23/9/06, deberemos
de volver con Gerard a ir a Urgencias del Tauli a consecuencia de un pequeño
brote de resfriado, a quien nada más llegar le comprobaran la saturación y le
haremos unas placas del pecho para ver como tiene sus pulmones a fin de determinar
el tratamiento a seguir, después de una sesión de ‘Ventolin’, nos dejaran en
observación varias horas comenzando ya con el tratamiento antibiótico,
estaremos ingresados en planta hospitalaria. Al día siguiente, sobre las 20
horas, Gerard tiene una parada cardio-respiratoria en brazos de su papa......
Después de los masajes que los profesionales sanitarios del Hospital Tauli, a
parte de la Dra. Gili, [que tenemos la suerte dentro de la desgracia], que
siempre está en los momentos más preocupantes de la vida de Gerard, la acompaña
el Dr. Souheil y como no la inestimable ayuda de todo el personal de enfermería
de planta y urgencias, de los no tenemos más que palabras de agradecimiento por
todo lo que están haciendo por nuestro hijo, a quien se debe de recurrir a
remontarlo a base de ‘Adrenalina’, y posteriormente intubarlo. Gerard deberá de
pasar a UCI. para controlar su evolución después de este importante episodio.
Nos dan de alta el día 6/10/06, con medicación para inducir al sueño y poder
así descansar durante toda la noche. Pasaremos en observación durante 15 días
con respirador, pues desde este momento, Gerard deberá de dormir con él, ya que
por su hipotonía, su lengua se le va hacia atrás con el consiguiente riesgo de obstruirse
la tráquea y ahogarse él sólito.
2ª INFECCIÓN DE ORINA
Después de varios días
acudiendo al hospital, para poder determinar de dónde provienen unos puntuales
dolores que, en nuestra humilde opinión y observando a Gerard, deben de ser muy
fuertes, pues él al acabar de darle el dolor queda agotado, con ganas de querer
dormir.
El martes día 30/01/07 la Dra.
Colomer, pide una 'Ecografía' a fin de encontrar el foco de tanto dolor, en su
exploración, la Dra. Duran observa que en el riñón derecho se empieza a generar
algo de calcificación, pero no cree que sea este el causante del dolor.
Jueves 1/02/07 a petición
de su Nefrólogo el Dr. Rojo, quedaremos ingresados para recogida de orina 24
horas, a Gerard se le hace a través de la 'Vesicostomia', (por eso debemos de
hacerla en el hospital), aprovechando este ingreso se le pide también una
analítica de sangre, pudiendo regresar a casa el Sábado, pues los resultados de
la orina no estarán hasta el Lunes o Martes, ante la posibilidad de sufrir una
infección, comenzaremos a tomar antibiótico antes de los resultados y será
'Augmentine' , a fin de tratar lo más pronto posible esta infección.
El lunes llamaremos al Dr.
Rojo, para comentarle que los dolores siguen persistiendo, y es él quien nos
prescribe 'Nolotil', para aliviar estos pinchazos. No será hasta el Miércoles
cuando nos dan los resultados de las pruebas, y a pesar del tratamiento que ya
se inició, los resultados nos dicen que Gerard tiene una importante infección
de orina, debiendo cambiar el antibiótico antes descrito por otro más fuerte,
pues el anterior no hace la función que precisamos, en este caso pasamos a
'Denvar' durante 10 días.
2ª TRANSFUSIÓN de SANGRE
07/02/07, acudimos
nuevamente al hospital después de haber mantenido conversación telefónica con
el doctor de la planta, al que le comentamos que Gerard sigue padeciendo
molestias y que a primera hora de esta mañana a tenido unos leves vómitos
oscuros.
A la llegada a urgencias,
se decide hacer una nueva analítica de sangre y tratamiento de protección
estomacal, al cabo de unas horas Gerard, sufre un nuevo vómito, seguidamente
tiene un cambio radical de su estado general, rápidamente se le debe de
'transfundir sangre', (sus plaquetas han bajado considerablemente y tememos por
su vida).
Pasaremos a UCI Pediatría,
a fin de tener mejor controlado el tema, donde estaremos durante 36 horas, para
posteriormente ir a planta hospitalaria. A los 2 días tenemos conversación con
los especialistas médicos, en la que acordamos en consenso, que Gerard no debe
de tener más actuaciones agresivas, y por el contrario en lo posible si
tenerlas paliativas, pues su estado actual hace sospechar lo que nadie
deseamos.
El día 10/02/07 nos vamos
para casa para poder estar más sosegados, nada más llegar a la puerta Gerard
nos sorprende gratamente, se ríe a carcajadas como habitualmente hace cuando
regresamos del hospital (es como una señal de que aquí no ha pasado nada), y
nosotros creemos que así ha sido, ha cambiado totalmente su estado, actualmente
está como siempre o mejor (15/02/07).
Todos esperamos que así
sea.
3ª PARADA CARDIO-RESPIRATORIA
21/02/07 a las 21:15 horas.
Gerard sufre su 3ª parada cardio-respiratoria a consecuencia de una leve
bronco-aspiración.
Después de los esfuerzos
realizados por nosotros (sus papas), para poder recuperar de esta leve bronco-aspiración
sufrida por Gerard y al ver que ni tan siquiera con la ayuda del respirador con
2,5 kilos de oxigeno directo a través de la mascarilla suministrada para tal,
nos damos cuenta de que está llegando el final de lo que nadie desea para
Gerard, (siendo conscientes de que este final siempre lo ha de marcar él, y que
algún día a de llegar).
Llamaremos al SEM, para que
en lo posible se pueda recuperar y nosotros podamos seguir diciendo "lo
que se llega a aferrar a la vida nuestro hijo" y "lo fuerte que es".
A lo largo de 1,15 horas a
Gerard se logra recuperar y se le debe de intubar con respiración manual hasta
la llegada al Hospital Tauli, que pasara directamente a UCI con respiración
mecánica.
Al cabo de un buen espacio
de tiempo nos reuniremos con l@s doctores. que en estos momentos están de
guardia la Dra.Uldecoa y el Dr. Asensio, para informarnos de que el
corazoncillo de Gerard está cansado y no saben hasta cuanto podrá resistir
tanto sufrimiento..... No obstante no será hasta la mañana siguiente cuando se
le hagan las pruebas pertinentes para determinar su estado.
TRISTE FINAL.....
A las 9 horas del jueves 22
/ 02 / 07, entramos a la UCI Pediátrica para saber como se encuentra nuestro
'TESORO', y poder hablar con los doctores que han comenzado su jornada laboral.
Nos comenta la Dra.Gili,
que Gerard ha pasado una noche tranquila, dentro de su estado, también
decidimos comenzar a probar a despertar a Gerard para saber su reacción después
del tan desagradable suceso de la noche anterior, durante el tiempo que
precisan para despertar a Gerard, saldremos a tomar café y un poquito de aire
pues estamos observando que la situación no es nada esperanzadora. A las 12
horas aproximadamente, recibimos la llamada de la Dra.Gili en la que nos indica
que Gerard ya ha despertado, nos dirigimos allí lo antes posible. Al entrar
observamos que nuestro " GRAN AMOR “, ha de precisar de varias máquinas
para seguir 'viviendo'.....
Rápidamente debemos de
pensar que es lo más correcto para él, y es sin tan siquiera hablar entre
nosotros, pues la decisión está ya tomada, y quien toma la decisión es nuestro
TESORO.
Gerard no responde a ningún
estímulo, no observa ningún tipo de movimiento, no atiende a nada de lo que
pretendemos....
Gerard fallece a las 16'40
horas, entre los brazos de su mama y con las caricias de su papa y
acompañándonos de su canción preferida que nosotros le susurramos al oído, como
en tantas ocasiones hemos hecho....
