- SOBREVIVIENDO A MENKES
Valencia, 28/06/2012
El reflejo de la luz de la mesilla de noche en el techo dibujó, a su forma y manera, el origen de tu nombre. La estrella de David se proyectó allá arriba, y eso trajo consigo que tus padres te pusieran Aarón. Todo muy bíblico, todo muy milenario, surgido del palpito femenino de una madre con vocación marinera por aquello de sus continuos viajes de ida y vuelta a puertos lejanos y no tan lejanos en busca de respuestas para sus múltiples y variadas preguntas. Unas obtuvieron contestación con sentido y responsabilidad; el resto, que fue mayoría, se enmarañaron en un sinsentido cruel y vergonzante que ni a tu madre ni a ti lograron, ni logran, satisfacer.
El 25 de septiembre de 1997 llegaste, como uno más, a este mundo en donde cada día que pasa la barriadas de la desesperanza y las edificaciones mayestáticas de la hipocresía parecen dominarlo todo. Cruce de caminos, intercambio de culturas. Aquí, en esta sociedad cainita, lo normal y lo usual es que nadie dé nada por nada. Polígonos de intima miseria, guetos de marginalidad moral. “El hombre es el lobo del hombre”, como bien dijo Thomas Hobbes.
Tus primeros sueños guardan con celo, también con cariño, esos garabatos ininteligibles que todo crío esconden en el fondo de su inocente ser, en su cuarto de juegos. Todo parecía seguir su proceso natural, ese que nos viene dado desde los orígenes del hombre, desde que el mundo es mundo. Entre sonrisas lanzadas al viento y miradas perdidas al vacío más cercano fueron pasando tus primeros días, tus primeros meses. Nada hacia presagiar que unos nuevos renglones torcidos salieran de la mano de Dios. Un Dios del que ya no sabemos si es zurdo o diestro, si ejerce o pilló una excedencia abandonando el púlpito a toda prisa. Y te tocó a ti, a ti, mi eterno bebé, a ti, el penúltimo ‘pañaludo’ real; como antes les tocó a otros; y como después de ti otros penan por los errores mundanos y no tan mundanos de la humanidad en peso. Dicen que en el pecado va la penitencia. ¿Pero que pecado comete un niño y por tanto que penitencia debe llevar aparejada? ¿Tal vez portar una nueva cruz y hacer el camino del Calvario?
Tras pruebas y más pruebas; en una lucha titánica y desigual contra el tiempo y contra el vademécum que habita en cada consulta medica de este país el nombre de tu enfermedad saltó desde el interior de las fauces abisales del mismo infierno para aferrarse como un virus maligno en tu diminuto e infantil cuerpo. De Locos. Goya afirmaba que “el sueño de la razón produce monstruos”. De la noche a la mañana, como si de una pesadilla se tratara, el denominado síndrome de Menkes habitaba en ti adherido a tu alma blanca. Los jinetes apocalípticos, desatados y furibundos, blandiendo el pendón de las siete plagas bíblicas y de los siete pecados capitales al unísono. Síndrome de Menkes, enfermedad de las denominadas raras, minoritarios o huérfanas; y voy más allá y afirmo sin rubor alguno que enfermedad poco comercial. Sí, sí, así de duro es todo esto mi querido Aarón. Orfandad sin limites, desinterés casi generalizado hacia ese grupo de enfermedades que al afectar a un número muy pequeño de personas no resulta rentable para los grandes laboratorios, ni por extensión para las compañías farmacéuticas. Todo se comercia, incluso la vida humana. Todo tiene un precio, y no todos están dispuestos a pagarlo.
Descubierto el mal tocaba combatirlo. La partida, mi querido niño, ya tenía vencedor mucho antes de que el tablero y las piezas se volcaran sobre la mesa de roble antigua de ese médico, que con voz grave, emitió el terrible y mortífero diagnóstico. Poco importaba ya que eligieras blancas o negras, ese o aquel lado del tablero. La ausencia de cobre en tu cuerpo te sentenciaba no ya a galeras sino directamente al cadalso; y lo que era peor aún te ofertaba de manera miserable e inhumana una esperanza de vida no superior a tres años. O lo tomas o lo dejas debió decirte la Parca, esa enlutada dama que, guadaña en mano, merodea a nuestro derredor en busca de nuevas victimas que cobrarse, como si de simples trofeos se tratara. Ella, la oficiante de la Nada, la más pérfida de las mujeres, atrayente para algunos, repelente para el resto, se llevó a Gerard Torres, el niño de Sabadell, el ángel de Sabadell. Con Gerard cumplió los plazos establecidos sin saltarse ni una coma del contrato no escrito que existía. Murió a los tres años de vida. Y sus padres, Jesús y María José, también, de alguna forma, se fueron con él.
Y mientras todo eso iba sucediendo, y mientras otros casos, esporádicos y contados, muy contados iban saliendo a la luz (En España no se conocen más de ocho) tu madre, Nines, se acorazó contra la rabia primigenia y desde la mesura y la razón lo focalizó todo en busca de posibles soluciones. Batalla ganada de una mujer obligada por decreto ley a reinventarse mil y una vez. Pero no sólo ella, también tu hermana ‘Leti’ que a sus 23 años aprendió desde temprana edad de que a la vida hay que mirarla de frente y a la cara; y que si algo quiere de ti que lo pelee porque la derrota y el abatimiento no entran en vuestro vocabulario, ese que manejáis con la socarronería propia del aragonés honesto y fiel. Y también tus abuelos, Pedro y Manuela; tus tíos, Manuel y Pedro; tus tías, tus primos y todos a una haciendo fuerza y tirando para el mismo lado de la vida para que los diabólicos plazos marcados por el funesto síndrome de Menkes se vinieran abajo cuan castillo de naipes.
Los errores innatos del metabolismo o metabolopatía congénita corresponden a trastornos genéticos poco comunes en los cuales el cuerpo se ve incapaz de convertir los alimentos en energía de manera apropiada. Dichos trastornos generalmente son causados por defectos en proteínas especificas, enzimas, que ayudan a descomponer, metabolizar, partes del alimento. Maldita ausencia de cobre, maldita carencia que te ha dejado atrapado en un tiempo y en un espacio. Pareces, mi querido niño, estar en terreno de nadie, en un lugar perdido, en un laberinto cretense del que se supone no hay salida. Eso creen ellos, los agoreros, los versados en las necrológicas, los avezados en los obituarios de poco lustre. Mientras escriben, pala en mano, entierran. Yo sé que tú estás muy vivo, tanto o más que yo. Dotado de una fortaleza pétrea que te ha alzado cuando ya muchos te hacían yacente. La comunidad médica, ese grupo humano extraordinario que día sí y día también velan con ahínco y denuedo por ti y por tus cositas no dejan de sorprenderse ante la camaleónica capacidad de adaptarte que muestras. Pareces el niño mimético de la novela de Torcuato Luca de Tena ‘Los renglones torcidos de Dios’. Los doctores José Luis Olivares, Jesús Fleta, Javier Sierra junto a la doctora Aurora Lázaro conforman el Sanedrín, no bíblico, pero sí medico que allá arriba, en el Hospital Clínico Universitario ‘Lozano Blesa’, en la avenida San Juan Bosco, 15, de tu Zaragoza natal te protegen y te amparan del enemigo que vino de lejos. La calidad humana, unida a la profesional, siempre al servicio del enfermo, sea quien sea. No queda otra que rendir pleitesía a quienes conforman, escalpelo en mano y fonendoscopio al cuello, tu guardia pretoriana, la guardia más imperial de todas.
Pero Aarón, mi dulce niño, mi gallardo mosquetero parisino esa no es tu casa, no, esa no. Ahí no está Piolín, ese Piolín con casco de ciclista que espera paciente subir algún día contigo al Moncayo en una eterna y sin par carrera por la vida. 2.314 metros en busca de mejores tierras y siempre tirando hacia arriba. Ahí tampoco está tu general, ese con mando en plaza que alienta a sus tropas para que velen por tu infantiles sueños. Es el general ‘Pitufo’, otro niño como tú que se acomodó hace tiempo encima de tu edredón y parece que de allí ni Agustina de Aragón logrará expulsarlo. Esa no es tu casa y tú bien que lo sabes, ¿verdad? Tu casa es otra, tu verdadera cama no tiene sabanas que desprenden olor a éter etílico, ni a material sanitario,…; ni en tu cuarto hay vías, y sin las hay son de escape para que por allí se deslicen tus anhelos y tus sueños buscando esconderse para no ser encontrados. ¿Jugamos, Aarón? Venga, vente conmigo al parque, o a la piscina a pasar largas horas evitando entre chapoteo y chapoteo el sofocante calor veraniego. Siempre te gustó al agua, siempre te gustó callejear con tu ‘mami’ y rara es la vez que no reniegas cuando de volver a casa se trata. ¿ Me equivoco?
Tu nombre es bíblico, así lo quisieron tus padres. El Aarón que da motivo a tu nombre era el hermano mayor de Moisés y vivió 123 años; sí, sí, 123 años. Le sobró toda la vida que a ti parece faltarte. Pero ni la Parca, ni Menkes, ni nadie, salvo tu familia, conocen tu imperecedera e indestructible obstinación y cabezonería por aferrarte a la vida como un poseso. Y lo estás logrando. Caminas con paso firme hacia los quince; dicen que esa es la edad prohibida, eso al menos reza en el título de un libro. Pero tú no estás para prohibiciones ni restricciones; tú no. Tú estás para vivir, para pelear, para seguir con tu mirada todo lo que acontece a tu alrededor. Tú estás para echarte la mano a la boca y hacerte notar cuando tal o cual cosa no te gusta. Tú estás para seguir dando lecciones impagables de cómo se debe de afrontar la vida que te ha tocado vivir.
De no haberte llamado Aarón tu nombre debería de haber sido Telémaco, hijo de Ulises y Penélope; el Ulises de los viajes interminables y la Penélope de los tejes y destejes. El significado de tu supuesto nombre griego es ‘luchador lejano’.
¿Estamos locos o qué? (ELOG MADRID) pudieron llegar a pensar Silvia, Sofía y Sebastián cuando te vieron por la televisión junto a tu madre en un programa televisivo y sin dilación alguna movilizaron a su padre, Paco Garrido, para intentar ayudarte en la medida que ellos pudieran. Y vaya qué si pudieron. Cuando parecía que muchas cosas estaban perdidas, ¡zas!, unos niños de corta edad movilizaron conciencias y poniéndose el traje de adultos nos dieron una autentica lección de humanidad. Aún hay esperanza mi querido Aarón. Todavía se puede seguir confiando en el ser humano, ¿no crees? Donde no llega la medicina llega la bondad.
Aquella noche del pasado 21 de junio, en Madrid, las luces, esas que tanto te llaman la atención, brillaron con una fuerza desconocida hasta entonces e hicieron realidad una parte importante de esos sueños que han sobrevivido a la ausencia de cobre. Lo que no mata te hace más fuerte. Ya tienes un coche nuevo, más confortable para ti y los tuyos, más hecho a tus necesidades. Gracias, de corazón, a Silvia, a Sofía, a Sebastián, a Paco Garrido y a todos aquellos que por una noche se disfrazaron de Reyes Magos y te colmaron de dadivas y prebendas. Pero sobre todo y por encima de todo gracias a ti, Aarón, por enseñarnos, al menos a mi, que desde el silencio y la inocencia se pueden conquistar corazones atormentados en perenne deuda con la vida. Gracias por ser guía y faro de quienes aún no han perdido la esperanza en un mundo más humano y solidario. Gracias por recordarnos que todavía quedan lagrimas que verter y sonrisas que esbozar. Y por encima de todo, gracias por seguirle conquistando, con un coraje de titán, terreno a la vida; esa misma vida que al poco de nacer se empecinó en expedir tu certificado de defunción. Se equivocó la vida, y sobre todo se equivocó Dios aquel maldito e infame día que le dio por escribir torcido, olvidando toda regla elemental sobre el buen uso de la grafía.
