Transcripción de Pasos para crear una comunidad en RareConnect
Los conceptos básicos
Creamos comunidades online en 5 idiomas para grupos de pacientes con enfermedades raras, asociándonos con ellos.
Representantes de los grupos de pacientes actúan como moderadores en la comunidad y la mantienen activa y actualizada con las actividades del grupo.
EURORDIS y NORD apoyan la creación y crecimiento de las comunidades. Esto es la principal dedicación de los 3 coordinadores de comunidad.
RareConnect www.rareconnect.org responde a la necesidad de información y conexión de los pacientes con enfermedades raras creando comunidades online internacionales para enfermedades específicas.
El proyecto es una iniciativa conjunta de EURORDIS y NORD.
Esta presentación está diseñada para entender los pasos necesarios para crear una comunidad para vuestra enfermedad.
Pasos para crear una comunidad en RareConnect
Empezamos?
Estas comunidades no suponen coste alguno para las organizaciones que quieran crear una comunidad.
Cuesta TIEMPO mantener la comunidad, como un espacio seguro, bien moderado y actualizado.
Sigue estos 5 pasos para crear una comunidad:
Encuentra socios, documento inicial, página de prueba, lanzamiento y promoción.
1. Encuentra socios
Si eres un único paciente que encontró la web de RareConnect y tu enfermedad no aparece: te recomendamos que contactes con un grupo de pacientes con tu enfermedad. Ellos podrán encontrar la mejor comunidad online para ti.
Si eres un grupo de pacientes: necesitamos que encuentres otros grupos de pacientes que se quieran sumar a este proyecto.
Necesitamos algunos grupos de pacientes interesados en unirse a nosotros para crear una comunidad. Esto es una necesidad demostrada de todas las comunidades de RareConnect. Cuantas más organizaciones involucradas más moderadores, contenido, actividad...
Si no tienes suficientes contactos de otros grupos, envíanos un email para ayudarte a iniciar el proceso.
2. Documento inicial
Entonces, hemos juntado a otras organizaciones para que se unan al proyecto?
Queremos saber...
¿Cuantas herramientas online (forums, webs) existen?
Qué grupos de pacientes ya están trabajando juntos?
¿Como una comunidad online puede ayudar a cumplir los objetivos de las organizaciones involucradas?
Ahora hemos juntado un grupo de representantes de cada grupo de pacientes. Estos ofrecen aportaciones e ideas, verifican información, comparten recursos, comprueban traducciones...
En este punto cada organización rellena el documento inicial para añadir la información necesaria
para la comunidad.
Qué es el documento inicial?
Una manera de juntar la información de las diferentes organizaciones que se han involucrado en crear la comunidad. Ofrecen la información básica para la puesta en marcha de la comunidad.
Queremos abrir la comunidad con historias, fotos y recursos que reflejen las experiencias de pacientes y de organizaciones de pacientes de todo el mundo.
Ya que cada comunidad es diferente, algunas partes de este documento no le serán aplicables a su organización o enfermedad. Complételo lo mejor que pueda y pregúntenos si tiene dudas.
Este le servirá como ejemplo....
3. Página de prueba
Cogemos la información de diferentes Documentos Iniciales y la añadimos a una comunidad de prueba que sólo es visible con contraseña.
Esta página de prueba nos ayuda a visualizar como será la comunidad definitiva, podremos ver qué echamos de menos o cómo podemos organizar mejor la información.
La información clave, testimonios y documentos son traducidos en 5 idiomas. Los grupos de pacientes involucrados verifican tanto la información médica como las traducciones para asegurar la máxima calidad.
4. Lanzamiento
Nos ponemos de acuerdo con una fecha en la que podemos hacer pública la comunidad para que esté disponible para los nuevos miembros que quieran unirse.
Recordad que se debe tener moderadores en la comunidad que serán los encargados de revisar periódicamente el Foro según el número de nuevos mensajes.
¿Cuáles son los principales temas que la comunidad quiere hablar?
Quién puede ser moderador?
5. Promoción y mantenimiento
Has creado una comunidad online en RareConnect, felicidades!
Todavía no has acabado, necesitas: ser un moderador activo actualizar la comunidad con actividades, eventos, investigación... enviar tus comentarios al equipo de RareConnect contestar las preguntas de los miembros de la comunidad promover continuamente la comunidad en los materiales de comunicación y redes sociales de tu organización poner un enlace a la comunidad en tu página web
informar a la comunidad científica de su existencia organizar un webinar invitarnos a presentar la comunidad en su conferencia.
Contacta con el equipo de RareConnect con tus preguntas y dudas y empecemos a crear una comunidad!
webmaster@rareconnect.org
Creamos comunidades online en 5 idiomas para grupos de pacientes con enfermedades raras, asociándonos con ellos.
Representantes de los grupos de pacientes actúan como moderadores en la comunidad y la mantienen activa y actualizada con las actividades del grupo.
EURORDIS y NORD apoyan la creación y crecimiento de las comunidades. Esto es la principal dedicación de los 3 coordinadores de comunidad.
RareConnect www.rareconnect.org responde a la necesidad de información y conexión de los pacientes con enfermedades raras creando comunidades online internacionales para enfermedades específicas.
El proyecto es una iniciativa conjunta de EURORDIS y NORD.
Esta presentación está diseñada para entender los pasos necesarios para crear una comunidad para vuestra enfermedad.
Pasos para crear una comunidad en RareConnect
Empezamos?
Estas comunidades no suponen coste alguno para las organizaciones que quieran crear una comunidad.
Cuesta TIEMPO mantener la comunidad, como un espacio seguro, bien moderado y actualizado.
Sigue estos 5 pasos para crear una comunidad:
Encuentra socios, documento inicial, página de prueba, lanzamiento y promoción.
1. Encuentra socios
Si eres un único paciente que encontró la web de RareConnect y tu enfermedad no aparece: te recomendamos que contactes con un grupo de pacientes con tu enfermedad. Ellos podrán encontrar la mejor comunidad online para ti.
Si eres un grupo de pacientes: necesitamos que encuentres otros grupos de pacientes que se quieran sumar a este proyecto.
Necesitamos algunos grupos de pacientes interesados en unirse a nosotros para crear una comunidad. Esto es una necesidad demostrada de todas las comunidades de RareConnect. Cuantas más organizaciones involucradas más moderadores, contenido, actividad...
Si no tienes suficientes contactos de otros grupos, envíanos un email para ayudarte a iniciar el proceso.
2. Documento inicial
Entonces, hemos juntado a otras organizaciones para que se unan al proyecto?
Queremos saber...
¿Cuantas herramientas online (forums, webs) existen?
Qué grupos de pacientes ya están trabajando juntos?
¿Como una comunidad online puede ayudar a cumplir los objetivos de las organizaciones involucradas?
Ahora hemos juntado un grupo de representantes de cada grupo de pacientes. Estos ofrecen aportaciones e ideas, verifican información, comparten recursos, comprueban traducciones...
En este punto cada organización rellena el documento inicial para añadir la información necesaria
para la comunidad.
Qué es el documento inicial?
Una manera de juntar la información de las diferentes organizaciones que se han involucrado en crear la comunidad. Ofrecen la información básica para la puesta en marcha de la comunidad.
Queremos abrir la comunidad con historias, fotos y recursos que reflejen las experiencias de pacientes y de organizaciones de pacientes de todo el mundo.
Ya que cada comunidad es diferente, algunas partes de este documento no le serán aplicables a su organización o enfermedad. Complételo lo mejor que pueda y pregúntenos si tiene dudas.
Este le servirá como ejemplo....
3. Página de prueba
Cogemos la información de diferentes Documentos Iniciales y la añadimos a una comunidad de prueba que sólo es visible con contraseña.
Esta página de prueba nos ayuda a visualizar como será la comunidad definitiva, podremos ver qué echamos de menos o cómo podemos organizar mejor la información.
La información clave, testimonios y documentos son traducidos en 5 idiomas. Los grupos de pacientes involucrados verifican tanto la información médica como las traducciones para asegurar la máxima calidad.
4. Lanzamiento
Nos ponemos de acuerdo con una fecha en la que podemos hacer pública la comunidad para que esté disponible para los nuevos miembros que quieran unirse.
Recordad que se debe tener moderadores en la comunidad que serán los encargados de revisar periódicamente el Foro según el número de nuevos mensajes.
¿Cuáles son los principales temas que la comunidad quiere hablar?
Quién puede ser moderador?
5. Promoción y mantenimiento
Has creado una comunidad online en RareConnect, felicidades!
Todavía no has acabado, necesitas: ser un moderador activo actualizar la comunidad con actividades, eventos, investigación... enviar tus comentarios al equipo de RareConnect contestar las preguntas de los miembros de la comunidad promover continuamente la comunidad en los materiales de comunicación y redes sociales de tu organización poner un enlace a la comunidad en tu página web
informar a la comunidad científica de su existencia organizar un webinar invitarnos a presentar la comunidad en su conferencia.
Contacta con el equipo de RareConnect con tus preguntas y dudas y empecemos a crear una comunidad!
webmaster@rareconnect.org
